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A dificuldade das famílias em fechar o diagnóstico de TEA

É preciso muita coragem para olhar o desenvolvimento atípico do filho, reconhecer que existe alguma coisa diferente da normalidade, convencer a si mesmo de que ambos precisam de ajuda e ir buscá-la. É um processo, para a grande maioria das famílias, bastante doloroso e amedrontador, mas sem dúvida é um dos passos mais importantes, ali o “eu acho” começa a se transformar no “eu sei”.
O segundo, e tão importante quanto o primeiro passo, são as consultas e exames. Os exames físicos excludentes: visão, audição, ressonâncias, exames genéticos. Esses, raramente dão margens para duplas interpretações, são dados muito concretos.
Lembro muito bem de que cada resultado de exame conclusivo que eu abria, e dava  normal, era um misto de sentimentos. Eu ficava feliz por estar tudo bem e meu filho completamente saudável, mas parte de mim ficava triste por não ter respostas concretas, e ainda precisar continuar na busca de onde estava aquela criança que ele foi um dia. Imaginava que se descobrissem a causa, também saberíamos qual o remédio e ficaria tudo bem.

Como se dá o diagnóstico de TEA?

Mas o diagnóstico de transtorno do espectro autista não se dá por exames conclusivos, e sim por análises clínicas, levando em consideração os exames excludentes, anamneses (que são entrevistas com a família do paciente para traçar um perfil e entender a evolução do quadro de cada um) e observação comportamental do próprio paciente.
Aí começa uma das grandes dificuldades das famílias, fechar o diagnóstico TEA!
Alem de não encontrarmos, pelos planos de saúde ou na saúde pública, uma equipe multidisciplinar especializada em tratar casos como esse, muitos profissionais despreparados, mal informado e alguns desonestos, deixam as famílias mais perdidas do que já estavam.
Alguns pediatras que dizem às mães para esperarem, afirmam que os filhos irão de desenvolver, que “cada criança tem seu tempo de desenvolvimento e as mães querem atropelar as fases sem respeitar a naturalidade daquela criança”. Sem duvida, cada criança tem seu tempo sim, mas existe um padrão de normalidade que deve ser respeitado e o não enquadramento à ele deve ser, no mínimo, investigado. Por exemplo, uma criança de 6 anos que ainda não fala nenhuma palavra, é preocupante.
A primeira fonoaudióloga que avaliou meu filho me disse: “seu filho tem autismo e só depende de você perder seu filho ou não”, fiquei por alguns segundos em choque olhando fixo para ela sem saber se ela estava me dando uma noticia boa ou ruim, com a voz embargada e os olhos cheios de lágrimas eu respondi: que bom! Se eu precisar parar de respirar para ele se desenvolver, o farei. Se só depende de mim não existe nenhuma chance dele piorar.

Claro que isso não procede e o tratamento envolve muito mais que a dedicação da mãe, apesar de ser fundamental.

Já estive com neurologistas que me afirmaram ser possível fechar o diagnostico só após a criança completar 3 anos de idade, e ao confrontar essa informação mostrando ao “profissional” artigos científicos, fui praticamente expulsa do consultório.
Já presenciei psiquiatras infantis prescreverem medicamentos de maneira completamente irresponsável e de novo, não consegui me conter.
Psicólogas que dizem fazer uma avaliação consistente do paciente e realizar o tratamento com Analise do Comportamento Aplicada (ABA), sem ter nenhum conhecimento ou formação acadêmica para tal.
Planos de saúde que instruem seus profissionais conveniados a não fecharem o diagnóstico da criança, para não terem que custear judicialmente o tratamento que não oferecem, mas por lei são obrigados a fornecer.
Escolas pseudo inclusivas que pedem aos profissionais para não fecharem o diagnóstico, assim não precisam contratar o Assistente/monitor especializado para ajudar aquela criança em ambiente escolar, o que também é regido por lei, não é nenhum favor.
Terapeutas Ocupacionais associadas aos planos de saúde que atendem crianças com autismo, mesmo sem material para trabalharem, porque o plano de saúde não fornece a elas, num conformismo assustador e desumano, sem se darem conta da importância daquilo. Ou deveriam recusar o paciente e assumir que não há meios de fazer uma intervenção sensorial ou buscar, por meios próprios, melhorar suas condições de trabalho.
Além de toda a dor que causa aos pais a busca por um diagnóstico de autismo, de sabermos que nossos filhos terão limitações e desafios diários muito diferentes daqueles que imaginávamos quando ainda estavam na barriga das mães, além do medo de não sabermos se terão avanços ou retrocessos, além de termos que readaptar sonhos, planos, finanças e rotinas. Além de termos que protegê-los do mundo excludente, ainda temos que nos preocupar, e de igual modo protegê-los, de alguns “profissionais” que deveriam ser nossos aliados.
Sempre optei por manter na minha rede de apoio os profissionais que com humildade e uma empatia gigantesca me diziam: “não sei muito sobre autismo, mas vou aprender. Amanhã saberei muito mais que hoje, estudarei e juntas iremos ajudar seu filho”.
Preocupei-me em procurar tratamento com quem realmente sabia o que estava fazendo, e aqui deixo registradas minha admiração e gratidão a toda equipe do Grupo Conduzir, o desenvolvimento do meu filho é muito precioso para arriscar com quem não possui formação e competência para tal. E vocês são sensacionais.
Parabéns aos profissionais que se comprometem com o desenvolvimento da criança, que se importam com o ser humano, que sabem o quão importante é o seu trabalho e que nem sempre veremos os frutos da semente que plantamos, mas sabemos que se forem regados eles existirão.
Aos profissionais medíocres, tenham a humildade de fazer uma reciclagem e enxergar o ser humano que existe por trás do diagnóstico, honrem com o juramento que fizeram.
E às famílias que se depararem com situações de desrespeito, negligencia e despreparo, denunciem! Assim formaremos uma corrente de proteção, para os nossos e para os dos outros.
Michelle Carvalho – mãe do Enzo

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